Wat doe je als de artsen zeggen dat je opgegeven bent,

 Deze site zal uitleg geven over hoe om te gaan met; Epilepsie, Status Epilepticus, Coma, Herseninfarct, Tia, CVA, Cerebro Vasculair Accident, Pnes (Psychogenic Non Epileptic Seizure), Tubereuze Sclerose, Menegitus, ook wel Hersenvlies ontsteking genoemd, Encefalitis, Darmkanker, de ziekte van Crohn, Prikkelbare Darm, Scoliose, Kyfose, posietief omgaan met de dood en de kracht van het woord ”TROTS”.

Ik zie dat mijn pagina mijn ”Mijn huidige toestand” te weinig door de lezers wordt gelezen, maar om een duidelijk beeld te krijgen dien je toch dit verhaal te lezen!

Translations

To view and read my website in other languages, please click the links belows:

عربى
Norsk
Deutsch
English

Espanol      

 

 

Site lag even stil!

Opnieuw lag de site even stil. Onlangs was het zwaar voor mij. Vele negatieve impulsen, waardoor ik in een status epilepticus belande, door de status epilepticus belande ik in een coma. Doordat mijn lichaam afgezwakt was kreeg ik er nog een TIA bovenop. Mijn linker helft was verlamd, ik kon niet meer praten, ik had geen idee waar ik was. Ik had zo een angst dat ik het hele ziekenhuis bij elkaar geschreuwd heb waarna ze snel verdovende middelen in mij gespoten hebben, want dat kan natuurlijk niet op de IC. Het is wel grappig als je de neuroloog een verslag geeft van 8 paginas, ecg, eeg alles. In welk ziekenhuis heb jij gelegen?? Niks!! ik heb al jullie apparaten thuis. Ik vertelde dat ik thuis zo geschreeuwd had en ik mij in mijn kindheid waande. Opnieuw vroeg de neuroloog , met een wantrouwend gezicht, hoe ik aan deze gedetalieerde informatie kwam, daar ze mij in coma aantroffen.  17 infrarood cameras die reageren op beweging en geluid in huis waarvan ik de beelden ten allertijden kan bekijken op mijn telefoon. Als er niemand voor mij zorgt dan regel ik het zelf! Maar ik ben weer ontwaakt zonder blijvend letsel. GEEF NOOIT OP!! Ik moet nog even rustig aan doen. daar de kans op een beroerte groot is na een TIA  Maar ik kom sterker terug!!

Vergeet niet eerst de medische history te lezen boven in het paginaoverzicht, Huidige toestand. 

DEEL DE SITE MET JE VRIENDEN!!😘

TIA

De symptomen van een Transient Ischaemic Attack (TIA) zijn dezelfde als die van een beroerte, maar ze duren slechts normaal gesproken enkele minuten maar kan in ernstige gevallen uren duren, zoals in mijn geval. De tekenen van een TIA herkennen Net als een beroerte beginnen de tekenen en symptomen van een TIA meestal plotseling. De belangrijkste symptomen kunnen onthouden worden met het woord FAST: Face-Arms-Speech-Time. Gezicht - het gezicht is mogelijk aan één kant gevallen, de persoon kan mogelijk niet glimlachen, of hun mond of oog kan zijn gaan hangen. Armen - de persoon met een vermoedelijke beroerte kan mogelijk niet beide armen heffen en ze daar houden, vanwege armzwakte of gevoelloosheid in één arm. Spraak - hun spraak kan onduidelijk zijn, of de persoon kan helemaal niet praten, ondanks dat het lijkt alsof hij wakker is. Tijd - het is tijd om 012 direct te bellen als u een van deze symptomen constateert. Het is belangrijk dat iedereen op de hoogte is van deze tekenen en symptomen. Als u leeft met of zorgt voor iemand in een hoogrisicogroep, zoals een bejaarde persoon of iemand met diabetes of hoge bloeddruk, of in mijn geval een hersenbeschadiging is het nog belangrijker om u bewust te zijn van de symptomen. Andere mogelijke symptomen Symptomen in de FAST-test identificeren de meeste beroertes en TIA's, maar ze kunnen af ​​en toe verschillende symptomen veroorzaken die meestal plotseling verschijnen (meestal binnen een paar seconden). Andere tekenen en symptomen kunnen zijn: volledige verlamming van één kant van het lichaam plotseling verlies of wazig zicht duizeligheid verwarring moeite met begrijpen wat anderen zeggen problemen met balans en coördinatie moeite met slikken (dysfagie) Er kunnen echter andere oorzaken voor deze symptomen zijn. Wanneer moet u medisch advies inwinnen? In de vroege stadia van een TIA is het niet mogelijk om te bepalen of u een TIA of een volledige beroerte hebt. Het is belangrijk om 012 onmiddellijk te bellen en om een ​​ambulance te vragen als u of iemand anders symptomen vertoont. Zelfs als de symptomen verdwijnen terwijl u wacht tot de ambulance arriveert, moet er toch een beoordeling in een ziekenhuis worden uitgevoerd. Een TIA is een waarschuwing dat je in de nabije toekomst een volledige beroerte dreigt te krijgen. Een beoordeling kan artsen helpen bepalen wat de beste manier is om de kans dat dit gebeurt te verkleinen

TROTS!!

Trots!! Wat schuilt er achter het krachtige woord trots. Trots is iemands eergevoel, een menselijke emotie die soms ook met ijdelheid of hoogmoed gepaard kan gaan. Trots in religies?! Vele belangrijke religies gebruiken 'trots' in de zin van hoogmoed of arrogantie:

* De uitdrukking 'hoogmoed komt voor de val' is een deel van een passage uit het Bijbelboek Spreuken.

* In het christendom staat trots voor het excessieve geloof in het eigen kunnen, zonder hulp van God. Voorbeeld (Psalm 10, vers 4): De goddeloze, gelijk hij zijn neus omhoog steekt, onderzoekt niet; al zijn gedachten zijn, dat er geen God is

* Volgens de 16e-17e-eeuwse inquisiteur Sebastian Michaelis worden mensen verleid door de trotsheid van de demon Belial, prins der arrogantie.

* In het hindoeïsme is Ravana, een slechte koning vermoord door Rama, bezeten door trots en lust.

* Volgens het taoïsme is trots een menselijke fout.

Goed, menselijke fout of niet, ik voel TROTS, dat ik op zo een korte termijn duizenden mensen wereldwijd heb bereikt, vrienden, familie, lotgenoten, terminale patiënten een lach op hun gezicht heb gegeven door mijn schrijfwijze, ik moet nog ruim 250 emails beantwoorden, (secretaresses gevraagd!) dan voel ik toch mijn achternaam omhoog komen en ben ik ervan overtuigd dat ik met recht het woord TROTS mag gebruiken!

Waarom deze site?

Ik heb een lange gecompliceerde medische weg afgelegd en ik kom net weer uit het ziekenhuis waar ik de dood weer verslagen heb. Eenmaal thuis werd ik snachts wakker van mijn eigen gepraat, eigenlijk alles wat ik in het ziekenhuis had meegemaakt. Ik ben toen naar de woonkamer gegaan en voor dat ik het wist kwam ik er achter dat ik al 6 uur aan het praten was. Iets wat misschien wel normaal is als er erg ingrijpende dingen gebeuren en je momenteel (compleet onverantwoord) alleen woont. Toen bedacht ik om het op te nemen zodat anderen er ook wat aan hebben. En toen bedacht ik dat als ik het op kan nemen kan ik het ook op papier zetten. Zo is deze website ontstaan.

Dit is het verhaal van een zeer gevoelig spiritueel kind die na zijn bekendheid niet meer met de druk kan omgaan en veranderd zijn leven van het spirituele India naar een succesvol zakenleven in de financiële wereld op Gran Canaria. 

Het ene moment ben je werknemer van het jaar!!!

Mijn huidige toestand

Bekijk eerst in het menu, paginaoverzicht, mijn huidige toestand, zo dat jullie beter op de hoogte zijn van wat er zich momenteel allemaal afspeelt   

Mijn jeugd!

Eerst mijn huidige toestand lezen!I die vindt je boven in Menu!! (Paginaoverzicht). 

Ik zal in ook over mijn jeugd vertellen dat gaat nog niet zozeer over mijn huidige ziekte process maar het is het begin.

Geef Nooit Op  Er is altijd nog Hoop  Volg je Hart   want dat Klopt

Het begin!

ik ben zelf sinds mijn jeugd aan het vechten tegen verschillende ziektes. Die misschien een geestelijke oorsorong hadden door het veel te vroeg overlijden van mijn vader. Die mijn alles was. Hij was hoofd van een school en we waren samen een team. We stonden samen op, ontbeten samen en toen gingen we naar school, waar ik als klein kind leerde om met verantwoordelijkheid om te gaan. Ik nam de telefoon op en als ouders melden dat hun kind ziek was maakte ik daar een notitie van en legde dat op het bureau van de betreffende onderwijzer( es). Mijn vader liet destijds een alarm aanleggen wat nog zo een ouderwets systeem was met een gesloten circuit wat dus inhoudt dat als er een deur of een raam opengaat het circuit wordt verbroken en het alarm afgaat waarbij direct politie ter plaatse was maar als dat om 4 uur nachts gebeurde en de politie zag niks dan werdt mijn vader gebeld. Mijn vader maakte mij dan wakker in de jongenskamer (2 stapelbedden en 4 jochies), Het alarm!!!! Dan schoot ik in mijn kleren en reden snel baar de school (5 min). Ik vloog de school door want ik kende alle zwaktepunten. Mijn vader stond met 2 benen op de grond, hij geloofde in god maar dat was ook alles. Op een morgen zat ik morgens met mijn vader aan het ontbijd en hij vertelde mij over zijn droom. Hij zei; jochie mijn hoofd was van boven open en was gevuld met levenswater, hij zei dat hij op de rand van zijn bed zat en dat er een kracht was die hem probeerde naar achteren te trekken. Hij was een enorm sterk mens dus hij verzette zich hevig want hij wist dat als hij naar achteren zou gaan het levenswater er uit zou lopen. Ik vond dit een hele rare droom voor mijn vader, levenswater?? Op 19 november 1979 ging hij naar de huisarts wegens een knobbeltje in zijn borst en er werd kanker vastgesteld. Wij hadden destijds nog de winkeler prins die hij hierop na sloeg en hij schudden zijn hoofd in de wetenschap dat het afgelopen was en dat hij vrouw en 6 kleine kinderen na zou laten en voor de eerste keer zag ik een traan in het oog van mijn enorme sterke vader. Hij begon direct alles te regelen wat zijn dood betrof. Op 9 januari 1980 nam hij middels een afscheidsbrief naar alle ouders, officieel afscheid van ZIJN school middels een afscheidsbrief naar collega’s en al de ouders van ZIJN leerlingen. Op 22 januari werd ik nachts wakker en ik hoorde hoe mijn moeder in de huiskamer aan de telefoon stond te schreeuwen. Ik stond op en liep naar de slaapkamer van mijn ouders Ik stond in de deuropening van zijn slaapkamer toen ik hem op de rand van het bed zag zitten en het leek wel of een kracht hem naar achteren probeerde te trekken. Ik hoorde hoe de ambulance er aan kwam en op het moment dat ze de woning binnenkwamen, werd de kracht voor mijn vader te veel en viel hij naar achteren. Het leek wel of ik het levenswater uit zijn hoofd zag lopen. Ik vond het een mooi moment, tot ik krachtig aan mijn arm wedt getrokken; geen kinderen hier, wegwezen, ga naar je bed!!, wat ik ook deed en ik heb heerlijk en vredig geslapen. Morgens werd ik wakker door lawaai in huis, ik keek op mijn horloge en zag dat ik mij verslapen had. Ik schoot in mijn kleren en vloog de trap af. Ooms, tantes, meneer pastoor! Gekkenhuis!!! Meneer pastoor sloeg zijn arm om me heen en nam me mee naar de keuken. Hij keek me diep in mijn ogen aan en zei ik moet je wat heel ergs vertellen. Ik dacht kom maar op!, en hij vertelde mij dat mijn vader was overleden. En ik dacht bij mezelf; kan je niet met iets nieuws komen want dat wist ik al ik was er per slot van rekening zelf bij. Ik zei sorry maar ik moet naar school!!, en mij werd verteld dat ik op deze dag niet naar school hoefde, en ik begon me langzaam van binnen kwaad te maken, snotverdorie als mijn vader er niet is moet toch iemand de leiding overnemen. Doei en ik stapte op de fiets en scheurde naar school. De onderwijzers en onderwijzeressen druppelde de school binnen en zo drong ik mij met een van hem naar binnen. Ik liep de lerarenkamer binnen waar iedereen wel aanwezig was en aan zijn bakkie pleur zat te slurpen. Ik ging rechtop staan en trok een zo’n serieus mogelijk gezicht. Dames en heren, mag ik even stilte!! En het was meteen doodstil en iedereen keek me met groten ogen aan (ze wisten wel wat er zou komen!). Hierbij deel ik jullie mede dat vannacht mijn vader Bertus Muhren, oprichter en hoofd van deze school is overleden! Iedereen zat er in een shock en ze kwamen naar mij toe; ach jongen toch en ze wilde mij omhelzen maar ik dacht blijf van me af en draaide me om en liep weg. Ik draaide mijn hoofd nog een keer om en zei; er is werk aan de winkel!!’ook de begrafenis vond ik prachtig, een stoet van limousines en iedereen stond op straat te kijken, en ik maar zwaaien. Het leven ging door en ik begon al langzaam tegen de draad in te gaan. Na een half jaar was het zover, toen kwam de klap!! Ik werd ziek, ik ging met mijn moeder naar de huisarts en ik kreeg pillen voorgeschreven. Die hielpen niet dus weer terug en ik kreeg zwaardere pillen, hielpen ook niet dus weer terug naar de huisarts die mijn moeder vertelde; ik stuur hem direct door naar de specialist! Goed wij in de bus naar het ziekenhuis naar de specialist (de Internist daar ik al een maand diaree had waarbij ik ook veel bloed verloor). De internist keek mij streng aan en ik moest gaan liggen. Hij voelde mijn buik en keek naar mijn moeder en zei; pak de bus maar weer naar huis en haal zijn spullen op want hij blijft voorlopig, (half jaar), hier. Daar is eigenlijk mijn hele ziekteproces begonnen.

Ren waneer je moet rennen,

Loop wanneer je moet lopen,

Huil wanneer je moet huilen,

Vecht wanneer je moet vechten  

Maar geef nooit op wanneer je denkt te moeten opgeven.......

Mijn jeugd!

Mijn jeugd! Zoals jullie misschien hierboven gelezen hebben “Het begin”,in zat ik met mijn moeder in het academisch ziekenhuis Radboud te Nijmegen. En zoals ik al verteld had zei de internist, mevrouw pak de bus maar terug en haal de noodzakelijke spullen van Uw zoon maar op want hij blijft hier!! Toen kwam ik op de kinderafdeling met een niet te stoppen diaree waarbij veel bloed verloren ging! Ik was zwak, voelde me ellendig, maar iedere dag zat mijn lieve moeder naast mijn bed en aan mijn muur hingen wel 50 kaarten. Ik kreeg te horen dat mijn tante was overleden, en ik bekeek de 3 kaarten die ze me gestuurd had, ze had zo veel voor mij betekend en ze liet 2 dochters na!! Heel heftig daar ze zo veel voor me betekend had. Daar lag ik op de kinderafdeling! Een bijeengeraapt zooitje, kanker, veel diabetes, en een longziekte waarbij constant slijm in de longen vrij kwam waarbij ik de naam van deze ziekte, syndroom, niet weet. Daar lag ik dan op een kamer alleen en daar het gordijn een beetje openstond mer de kamer naast mij schrok ik toch wel. Ik had al veel gezien maar wat er naast mij lag leek wel een monster, zo misvormd!! Ik was gewoon in staat om te lopen dus ik kon me vrij over de afdeling bewegen. Ik kwam Erik tegen, wat een geweldige, sterke, mooie jongen!! Alle meisjes waren verliefd op hem! 1 probleem!! , zwaar misvormde benen!!, zoals hij zelf zei”ik loop als een mongool” na veel orthopedisch onderzoek, waarvan ik hoop dat Dr van Dreumel, die als een 2de vader voor mij geweest is. Heeft meegeholpen. Maar er was geen remedie en Erik zou hier de rest van zijn leven mee moeten leven. Maar op 13 jarige leeftijd accepteerde hij dat niet en nam beslissingen die hij als hoogbegaafd, en na lang overleg met artsen, familie en vrienden, nam hij op zo’n jonge leeftijd de beslissing om 30 PROCENT VAN ZIJN GEZONDE LICHAAM TE LATEN AMPUTEREN!! Ongelofelijk voor mij; zo een beslissing! Maar ik kreeg de glimlach niet van zijn gezicht. We waren uren per dag bij elkaar, en al snel merkte ik toch zijn angst en twijfel die achter zijn stralende, stoere lach verscholen ging. 2 dagen later was het zover; de operatie!!. Erik vroeg aan de verpleegster naar mij en ik ging naar hem toe!! Hij keek me aan en zijn stralende glimlach was weg. Hij pakte mijn hand die hij stevig drukte. Ik zei “stel je niet aan!!, het zijn je benen maar! Je gaat niet dood!! En hij werdt afgevoerd!!!!! .Mijn gabbertje!! Inmiddels waren mijn onderzoeken natuurlijk ook begonnen het ene onderzoek na het andere. Daar kwam de verpleegster!!!!! Erik is terug op zijn kamer!!!! Ga er maar naar toe maar niet te lang want hij heeft rust nodig en straks komt zijn familie. Ik vloog naar zijn kamer! Ik bleef even in de deuropening staan toen ik hem daar half buiten westen zag liggen. Langzaam gingen zijn ogen open en daar verscheen zijn stralende glimlach weer! Hij zei kom maar binnen hoor, “het is volgens mij niet besmettelijk 😜”. Ik Ging naast hem zitten en mijn ogen gingen toch automatisch naar zijn benen. 1 been weg en een knie besparende operatie. Voorzichtig vroeg ik of het pijn deed, nee maar ik heb zo’n jeuk aan mijn voet??!! Hij zei het klinkt raar maar het voelt wel zo!! Erik was een sterke stoere jongen en hij ging snel vooruit! Al snel zat hij in een rolstoel waarbij ik ook een rolstoel greep...en toen was het hele ziekenhuis onveilig😎😎😎!!! We scheurde door het hele ziekenhuis en leerde al snel hoe je de rolstoel kon beheersenen al snel reden we enkel nog op de achterwielen. We konden het hele ziekenhuis op onze achterwielen door racen. Bij de hoofdingang was er een grote brede trap en natuurlijk de lift. Daar stonden wij op onze achterwielen provocatief boven aan de trap. Mensen werden gek, schreeuwde en al snel stonden er 4 man beveiliging om ons heen die ons naar de afdeling afvoerde. Jongens, jongens, waar zijn jullie in hemelsnaam mee bezig, nog 1 klacht, en jullie komen de afdeling niet meer af. Maar op een een of andere manier waren we bij het personeel geliefd.

Zoals ik al verteld had waren Erik en ik, ondanks ons rebelse gedrag, geliefd bij het medisch personeel. Het was een academisch ziekenhuis en de afdelingsarts zei ik wil jullie wat laten zien. Iets wat verboden terrein is en enkel toegankelijk is voor medische studenten. We waren meteen razend enthousiast en konden niet wachten wat er voor ons stond. Hij nam ons mee naar een soort lab en wat je daar zag was niet met woorden te verwoorden. Alles op sterk water; babi’s van 4 weken, 6, 8 tot negen maanden. Een grijs mensenhoofd waarvan de helft in tact was en waarbij de andere helft van huid en haar verwijderd was. Een mensenhoofd onder in tact en van boven open waardoor de hersens open lagen. Een volledig lichaam waarbij huid en haar voldaan was, longen, nieren alles op sterk water. Wij waren kinderen!! Maar wij waren sterk en absoluut gefascineerd. En met oog voor detail bestudeerde we elk detail alsof we zelf medische studenten waren. Achteraf begrijp ik niet hoe deze arts kinderen in dit lab had toegelaten maar voor mij was het een interessante ervaring. 

Toen kwam het moment!! Erik ging weg! Hij had nog een lange weg voor de boeg. Er moesten protheses aangemeten worden, en dan een lang traject van revalidatie. Jaren later kreeg ik een brief van hem met een foto van een beeldschoon meisje. Hij stond op de ski’s in de sneeuw en hij schreef dat het de beste beslissing in zijn leven was geweest. Hij was inmiddels ook prof surfer. Dat was het verhaal van Erik en ik bleef eenzaam achter!

 

Saskia!

In de tussentijd waren de specialisten druk met mij aan de gang. Onderzoek na onderzoek. Vrij snel werd de ziekte van Crohn en een prikkelbare darm vastgesteld. De diaree hield niet op en duurde inmiddels al maanden zodat ik constant aan het infuus lag! Ik begon dus af te zwakken. Ik lag veel in bed maar met mijn rijdend infuus liep ik toch nog wel door het ziekenhuis, met een luier aan. Toen kwam er een nieuw meisje op de afdeling, Saskia! Saskia had diabetes mellitus, iets waar ik niets van af wist. We waren veel samen en ze vertelde me over haar hart en nier problemen en dat haar gezichtsvermogen afnam en ze waarschijnlijk blind zou worden. Het verplegend personeel was niet zo blij dat ik zoveel met haar optrok daar ik zo positief was en Saskia behoorlijk depressief was. EN ze bleken gelijk te hebben! Ik kwam van een onderzoek af en was nog vrij suf. Saskia kwam mijn kamer binnen en ging naast me zitten. Ze keek me met een rare, ondeugende blik aan. Haar pupillen waren enorm groot, een beetje beangstigend! Ze vertelde me dat de verpleegster tijdens haar medicijnronde de medicijnkamer niet had afgesloten! Ze was snel naar binnen geslopen en had een grote pot pillen meegenomen. “Wat voor pillen”, vroeg ik, ja dat wist ze ook niet! Ze had een plan bedacht, “vanavond gaan stilletjes naar de kelder, en dan proberen we naar buiten te komen”. Dan gaan we hand in hand in de tuin liggen en slikken alle pillen door. Dan hebben we geen pijn enkel rust en dan wachten wat er gebeurd met onze ogen dicht, ik weet zeker dat we hele mooie dromen zullen hebben! Ik dacht aan de waarschuwing van het medisch personeel en ik zei vastbesloten, “doe wat je wilt maar zonder mij”. Woedend stond ze op en haar ogen keken me nog feller aan! Die avond rond een uur of 11 kwam ze mijn kamer binnengeslopen en vroeg of ik klaar was! Ik zei dat ik duidelijk NEE had gezegd. Ze noemde me een mietje, een watje, je durft gewoon niet!!! DAT moet je niet tegen mij zeggen!! Ik schoot in mijn kleren, we slopen langs de zusterpost en gingen via de trap naar de kelder. Daar liepen we door de pikdonkere gang waar ik de ramen bestudeerde. Bij deze moest het lukken en na wat wringen en met mijn hele gewicht een paar keer er tegen aan, vloog het raam open. YES, we waren ongemerkt naar buiten gekomen. We liepen naar de tuin en gingen op het gras zitten. Ze haalde de pot medicijnen en een fles water te voorschijn. Ik pakte de pot en had geen idee wat het was maar hij was groter dan ik me had voorgesteld ze maakte hem open en nam direct een grote hand die ze vrijwel in 1 keer wegslikte. Nou jij! Aarzelend nam ik een handje en slikte ze weg, “je moet meer nemen!” En zij nam meteen nog een hand, ik dus ook en al snel was de pot vrijwel leeg! Dus we gingen hand in hand op het gras liggen. Niks geen rust, vrede, pijnloos en mooie dromen. Het tegenovergestelde, verschrikkelijke pijn en mijn luier liep van de zenuwen over. Ik keek naar Saskia en zij lag daar vredig met een glimlach op haar gezicht. Het drong tot me door, waar ben ik in vredesnaam mee bezig!!! Ik moest terug naar de afdeling zien te komen. Hoe het me gelukt is weet ik niet maar in nood ontwikkel je enorme krachten. Met mijn allerlaatste krachten strompelde ik de afdeling op. Toen de dienstdoende hoofdverpleegster me zag begon ze zo hard te huilen, ze hield niet op en krijste het uit en viel op de grond. Van alle kanten kwam er medisch personeel aangerend. Ik werd direct in bed gelegd. “Waar zijn jullie in vredesnaam mee bezig!” De dienstdoende hoofdarts!!! En waar is Saskia!!! Ik vertelde hem het hele verhaal. Meteen lag ik aan alle machines en werd mijn maag leeggepompt. Hij vertelde dat de dienstdoende hoofdverpleegster geen verpleegster meer was maar inmiddels zelf patiënt. Hij had haar een zwaar kalmerend middel gegeven en lag nou zelf in een bed en was vervangen. Hij vroeg me of ik wel wist wat ik geslikt had; een zwaar laxeermiddel, jij met jou darm, je was meer levend dan dood! De politie was naar jullie op zoek!! Nog even zag ik Saskia toen ze in een bed terug op de afdeling kwam nadat haar maag was leeggepompt. En hij werd helemaal rood in zijn gezicht, hij verhief zijn stem en vertelde haar dat ik door mijn vechtlust en positiviteit een voorbeeld was voor mijn mede patiënten die ik weer kon laten lachen en die kracht uit mij putte. EN JIJ!!! Hebt deze jonge patiënt BIJNA vermoord!! Ik wil jou gezicht hier NOOIT meer zien en hij zij tegen de verpleegsters; “afvoeren, ik heb met psychiatrie gesproken en daar wordt ze verwacht!” DOEI SASKIA!!

Onderzoek.

Ja daar lag ik weer alleen! Nou alleen was ik nooit! Ik bezocht alle kamers en luisterde naar hun verhalen. De meest verschrikkelijke verhalen🙃🙃🙃, hersentumoren bij kleine kinderen, wachten op een niertransplantatie. Ik zocht ze allemaal op en probeerde ze met mijn humor aan het lachen te krijgen. Ik leek wel een Clini Clown. Zoals op iedere afdeling in het ziekenhuis heb je altijd de chagrijnige verpleegster en je lievelingsverpleegster. Bij mij dus ook. Ik had een verpleegster die van binnen net zo mooi was als van buiten. Blanke huid met bruine ogen en bruine krullen., Tanja. Als haar dienst begon kwam ze altijd eerst even langs om me te begroeten en kijken hoe het met me ging. Ik was altijd blij als ik haar lachende gezicht om de hoek zag komen. Zodra ze even tijd had kwam ze even een praatje maken. Het beste was als ze nachtdienst had. Nachtdienst heb je nooit alleen en als het rustig was en ze merkte dat ik nog wakker lag, wat regelmatig voorkwam door mijn darmkrampen, kwam ze binnen en zei; even rust! Ze schoof de stoel naast mijn bed en vroeg me hoe mijn dag geweest was. Vaak bleef ze wel een half uur kletsen. Onze gesprekken werden steeds persoonlijker. Ik wist hoe haar hond heette, haar partner heette, waar ze hem ontmoet had, haar zoektocht naar een woning, haar nieuwe auto, haar zieke moeder en we hadden het gewoon over alles en nog wat. Informatie die je normaal niet van een verpleegster verwacht. Zij hield erg van chocolade, ik niet maar ik kreeg veel bezoek dus ze zat daar nachts mijn chocola weg te eten. Ik had altijd veel vragen voor haar over de ziektes die ik op de afdeling constant tegen kwam. Kanker, hersentumoren, leukemie, auto-ongelukken met breuken en overig letsel wist ik inmiddels wel aardig wat, maar jonge kinderen waarbij constant al het slijm uit de longen moest worden weggezogen, nierdialyse, andere rare ziektes die ik daar tegenkwam wou ik altijd alles van weten. Zij mocht natuurlijk geen persoonlijke patiënt informatie met mij bespreken, maar ze kon natuurlijk wel veel algemene informatie geven over de ziektes die hoofdzakelijk op de afdeling voorkwamen. Mijn darmonderzoeken gingen verder. En op een dag kwam mijn Tanja overdag binnen en ze keek ernstig, haar mooie glans in haar ogen was weg. Ze schoof de stoel naast me en ging zitten. Ik voelde een heimelijke sfeer. Het was midden op de dag, spitsuur op de afdeling. Ze vertelde me met een ernstig gezicht dat er de volgende dag een vervelend. Onderzoek zou moeten ondergaan. Een CT-Colografie. Een CT-Colografie is een vervelend darmonderzoek waarbij je de dag van te voren niet mag eten en er wordt er toch wel een flinke dosis laxeermiddel toegediend zodat de darm volledig schoon is. De avond voor het onderzoek dien je contrastvloeistof te drinken en anderhalf uur voor het onderzoek dien je opnieuw contrastvloeistof te drinken. Tijdens het onderzoek wordt normaal gesproken een injectie gegeven die je in een roes brengt tegen de pijn. Via de anus zal gas in de darm toegediend worden totdat de druk op de darm voldoende is om een CT scan te maken. Ze legde me dus uit wat me te wachten stond. Ze legde haar hand op mijn arm en ze zei dat ze de volgende dag vroege dienst had dus ze zou de hele tijd bij me blijven. Als ik in haar ogen keek zag ik de doffe blik die me met medelijden aankeken. Ze stond op en daar kwam weer een voorzichtig lachje op haar gezicht. Goed ik zie je straks! Ik wist niet goed wat ik hiermee moest. Het was duidelijk dat zij nerveuzer was dan ik. Ik was niet bang te krijgen, ik zou het allemaal wel zien en ik laat me van te voren niet gek maken. Mijn lieve trouwe moeder kwam me zoals iedere dag trouw opzoeken. En heb je al gegeten? Mag niet! Verbaasd keek ze me aan? Voordat ik iets kon zeggen kwam de hoofdverpleegster binnen. Mevrouw, kan ik u even onder 4 ogen spreken verbaasd keek ze me aan en ze stond op en volgde de verpleegster naar buiten. Wat haatte ik zulke momenten. Al dat stiekem gedoe!!! Mijn moeder kwam terug en ze keek heel bezorgd. Ze zei; ik heb er niks van begrepen maar ze gaan morgen iets ergs met je doen! Ik zei; ma laat je niet gek maken doe ik ook niet! Ik zie het wel. Ik wist dat ik een hele hoge pijngrens had. Na een kwartier verliet ze bezorgd de kamer, nou doei dan maar en ik steek morgenochtend meteen een kaars voor je aan.

Maar ja al snel begon de ellende. De hoofdverpleegster kwam binnen met een glas vloeistof in haar hand. Hier, drink maar op. Ik vroeg wat het was en ze zei dat dit voor mijn onderzoek voor morgen was! Nou daar werdt ik dus niet veel wijzer van. Maar dat duurde niet lang, na 3 kwartier rommelde er iets in mijn buik!!! Ik drukte op het alarm en schreeuwde om een verpleegster. Direct kwamen er 2 verpleegsters toegesneld. Te laat! Ik had inmiddels mijn hele bed vervuild! Nu begreep ik wat ik gedronken had, laxeermiddel!! Dat moet je niet doen met mijn darm!! Ik vroeg me in een keer af hoe het met Saskia zou gaan? De verpleegsters vertelde me dat het geen probleem was, rustig maar en 1 van de verpleegsters verliet de kamer om schoon beddengoed te halen terwijl de andere verpleegster het vuile beddengoed in een plastic zak deed. Toen ontklede ze me. Daar lag ik naakt helemaal vuil op een rubber matras. Een derde verpleegster kwam erbij met een teil met water, zeep en papieren washandjes. Ze waste me en gaven me een ziekenhuispyjama, zo! ga maar even op de stoel zitten. Het leek wel alsof ze een hele emmer water over het bed gooide toen een ontreinigende vloeistof en dat alles werd met 10 handdoeken afgedroogd, matras vloer, alles. Ik dacht enkel, dat zou mijn moeder moeten zien, 10 handdoeken om de vloer mee droog te maken. 2 verpleegsters verlieten de kamer met de vuile was en de derde zei; zo, nou even een schoon bedje voor je maken en terwijl ze met het eerste laken bezig was kwam dat gerommel weer in mijn buik. Ik zei; verpleegster! En probeerde op te staan maar voordat ze om kon kijken was het al te laat!! Opnieuw had het laxeermiddel zijn werk gedaan. Nu was het de verpleegster die op de alarmknop drukte. Daar kwamen de 2 verpleegsters weer terug en bekeken de chaos. Ze zeiden; je bent niet de enige patiënt hier! Je bezorgd ons wel veel werk! O wat voelde ik me ellendig! Ze begonnen te lachen! Grapje!! Ik heb een heel breed gevoel voor humor maar hier kon ik toch echt niet om lachen!! Ze draaide zich om, om de schoonmaak spullen te halen. Voordat ze de deur uit waren was de derde lading eruit. De verpleegster die met mijn bed bezig was draaide zich om en zei lachend, je hebt in ieder geval een schoon bed! Ik werd weer gewassen en weer werd de hele boel met 10 handdoeken afgedroogd. Nu kreeg ik een luier om. Ik lag weer in bed toen de dienstdoende arts binnenkwam Hij vertelde me; sorry, maar we moeten even een infuus inbrengen. Nou dacht ik daar hoef je geen sorry voor te zeggen want dat was al zo vaak gebeurd dat deed me niks. Hij hing de fles op en hij zei doe je hoofd maar even naar achteren????? Ik had in beide armen al een infuusingang?? Er hing een slang aan de fles en hij smeerde het uiteinde met iets in. Zo als ik zeg slikken dan moet je blijven slikken. En hij stopte de slang in mijn neus. Auw!! Voorzichtig duwde hij de slang naar binnen tot het uiteinde bij mijn strottenhoofd kwam, hoesten, braakneigingen. Slikken!, Slikken!, Slikken! Zo! zei hij goed gedaan, de slang zat in mijn keel. Langzaam duwde hij de slang verder en verder mijn lichaam in. Wat is dit vroeg ik!! Contrastvloeistof. Dat moest ik toch drinken? Niet in jou geval, sorry! Ik was schoon, infuus in mijn neus en iedereen verliet de kamer. Probeer maar wat te rusten! Dat ging dus niet en ik heb de verpleegsters de hele nacht bezig gehouden. Ik begon in te zien dat dit daadwerkelijk voor een kind, hoe sterk dan ook, een zeer vervelend onderzoek was. Wat kan een nacht lang duren. Maar daar kwam het moment dat mijn Tanja haar stralend gezicht om de hoek keek. Dag lieve jongen, ik kom zo!! 5 minuten later kwam ze en ik zag weer zo een fles in haar hand. Ze verwisselde de fles en ze ging naast me zitten en ze keek me haast verdrietig aan. Weer legde ze haar hand op mijn arm en ze zei; ik heb gelezen dat het allemaal niet makkelijk is geweest. Ik zei stoer tegen haar; ach ik kan wel wat hebben hoor! Goed zei ze en haar gezicht keek in 1 keer heel serieus. Luister goed! We wachten tot deze fles doorgelopen is dan krijg je nog 1 fles en als die leeg is dan gaan we maar het is heel belangrijk dat je ze binnenhoudt en ze stond op. Geen chocola? vroeg ik nog en daar was haar lach weer. Straks!! Ik bleef naar de fles kijken. Leeg, alarmknop!! Verpleegster, fles is leeg! Goed 2de fles leeg. Alarmknop en Tanja keek om de hoek, goed 5 minuten! Daar kwam ze en ze zei; goed daar gaan we. En ze duwde me over de hele afdeling daar ik de achterste kamer had. Iedereen zwaaide naar mij en ik maar terugzwaaien met mijn duimen omhoog. Naar de lift. Hoe voel je je vroeg ze, ben je zenuwachtig? Natuurlijk niet en ik dacht aan Eric die met een glimlach en met zijn duimen omhoog afscheid van me nam om beiden benen te laten amputeren. Dit was gewoon een doorsnee darm onderzoek. We reden een soort van operatiekamer binnen. Daar stond een groot team!! Ik dacht allemaal voor mij?? Maar het was een Academisch ziekenhuis dus de arts zei er kijken wat studenten mee als je dat niet erg vindt. Nee hoor zei ik! Goed zei de arts tegen een assistent, haal de sonde maar uit zijn neus. Ho! Zei Tanja, we hebben hem expres laten zitten voor het geval dat er meer contrast nodig was. Nee hoor zei de arts eruit en zijn assistent kwam naar me toe. En weer. Ho! Tanja, zei; laat mij dat maar doen. Ze keek me aan en ze zei dit gaat snel en ik vertrouwde haar. Ze pakte de slang en snel maar beheerst trok ze de slang eruit. Geen probleem 2 x slikken en alles weer goed. Goed ga maar even naar de kleedkamer daar en kleed je helemaal uit. Hier heb je een operatieschort. Dus daar kwam ik terug , helemaal naakt met een papieren schort en 15 personen die me aankeken. Ga maar liggen zei de arts en toen ik lag draaide hij mij op mijn zijde. De assistent gaf me een injectie zodat de darm bezig bleef. En al die ogen staarde mij aan! Dan voel je je als kind niet op je gemak, zeker niet als je weet dat je daar naakt ligt met een papiertje over je heen. Na even gewacht te hebben zodat de injectie werkte. Goed dan gaan we beginnen! De assistent probeerde mij anaal een buis of zo in te brengen waar ik van schrok en ik even een soort stuip beweging maakte. Maar Tanja pakte direct mijn hand. Rustig maar zei ze. Goed 2de poging en ik wist nu wat me te wachten stond dus even vervelend maar wat moet dat moet. Tot mijn grote schrik merkte ik dat door mijn beweging mijn schort was verschoven. Toen begonnen ze ook nog lucht in de darm te blazen. Ik voelde hoe mijn darm opgeblazen werd maar erger nog ik merkte dat mijn schort meer en meer verschoof. Nog even en ik lag daar helemaal naakt. Mijn darm wou alles eruit gooien. Hou vol zei de arts we hebben nog niet de juiste druk. Tanja keek me aan en ze zei je doet het fantastisch. Ik keek haar aan en durfde het bijna niet te vragen. Schort fluisterde ik, ze boog naar voren; sorry wat zei je, en ik zei schort. Direct zag ze wat ik bedoelde en direct bedekte ze me weer goed. Ik had gezien hoe sommige van de studenten lachend met elkaar gefluisterd hadden. Wat een schaamte! En mijn darm werd verder volgepompt. Hou vol! Zei de arts we zijn er bijna. Ik begreep waarom ze me gewaarschuwd hadden. Dit had niks met pijn te maken maar probeer alles maar binnen te houden! Ok! Gaan zei de arts en ik ging de CT in rustig liggen zei de arts. Ja ja dacht ik. Wacht maar tot jij hier ligt. Ok klaar! De verlossende woorden!! De wc was direct naast de tafel ik rende ernaar toe. Ik wou de studenten niet opnieuw aan het lachen krijgen. En daar zat ik!!! WAT een opluchting. Na 10 minuten vroeg Tanja of alles goed was ik zei; natuurlijk en ik liep de wc uit! Kom maar zei ze dan kan je je aankleden. Niks zei ik, ik neem mijn kleren mee en ga in dit schort onder de dekens van mijn bed terug. Ik kleed me op de afdeling wel aan. Ik ging toch geen gebruikte luier aantrekken. Ik wou weg daar. Goed zei ze duik maar snel je bed in. Iedereen groette me nog vriendelijk en ik zwaaide terug. Snel terug naar de afdeling, naar mijn kamer. De afdelingsarts en de hoofdverpleegster wouden direct naar me toe en opnieuw hoorde ik Tanja zeggen; HO! Laat hem maar even een uurtje met rust. Toen mijn moeder kwam, kwam direct de afdelingsarts naar binnen. Mevrouw u kunt trots zijn op uw zoon hij heeft zich zo dapper gedragen en mijn moeder lachte naar mij. Daar kwam ook het gezicht van Tanja om de hoek. Ik ben klaar ik ga naar huis. Chocola? Vroeg ik nog. En daar was de glimlach weer! Morgen, morgen heb ik nachtdienst.

Status Epilepticus!!!

De llefde van een moeder!

De dagen streken voorbij, ik lag inmiddels al ongeveer 2 maanden op de afdeling. Ik bezocht alle patiënten, luisterde naar hun verhaal, probeerde een glimlach op hun gezicht te krijgen, ik had mijn gesprekken met Tanja. En ik ging naar de ziekenhuisschool en het ziekenhuis had een eigen radiostation waar ik vaak te vinden was daar muziek mijn hele leven zeer belangrijk voor mij geweest is. De onderzoekingen gingen door en toen kwam er een nieuw meisje op de afdeling, ongeveer mijn leeftijd en volledig aan de machines. Een flinke buis door haar keel en ze staarde enkel voor zich uit. Ik vroeg me af wat voor ziekte dit was. Die avond vroeg ik het aan Tanja en ze zei; je weet dat ik geen persoonsgegevens mag delen. De volgende dag ging ik meteen na het ontbijt weer naar haar kamer. Waar was ze, in wat voor wereld leefde ze. Ik pakte haar hand en begon met haar te praten. Ze bleef voor zich uit staren. Uit haar mondhoek drupte slijm uit haar mond. Op het tafeltje naast haar bed lagen servieten en ik maakte haar mond schoon. Ik bleef tegen haar praten en had niet in de gaten dat de afdelingsarts achter me stond. Ze hoort je niet zei hij, en ik zei wat bedoel je. Ze is hersendood, een plant. Er schoten allerlei dingen door mijn hoofd. Ik kon me niet voorstellen dat iemand niets meer meekreeg. Ja jongen het is hard maar ze wordt door deze machines in leven gehouden maar ze heeft geen idee van dag of nacht, niets! Dat kon ik mij niet voorstellen. Boven haar bed hing een speelklokje voor babi’s. Ik wond het op en er kwam een muziekje en gekleurde diertjes draaide in het rond. Wederom zei de arts; daar krijgt ze niets van mee. Ik verliet haar kamer, ik had een boel om over na te denken. Ik besloot een ander vriendje op te zoeken die net geopereerd was. Ik liep door de gang en ik voelde in een keer een steek in mijn hoofd, ik werd duizelig en ik wist dat ik zo snel mogelijk naar mijn bed moest. Het lukte me om naar mijn kamer te komen en daar viel ik op de grond. Ik kreeg heftige stuiptrekkingen ik sloeg om me heen, was buiten bewustzijn en mijn hoofd bonkte overal tegen aan. Al snel kwam er een verpleegster op het geluid af en toen ze me zag begon ze te schreeuwen, alles onder het bloed en leek wel alsof ik een halve meter boven de grond vloog zo ging ik tekeer iedereen kwam aangerend maar ik was met geen mogelijkheid rustig te krijgen. Men zag duidelijk dat ik ademhalingsproblemen had daar ik helemaal blauw was. De afdelingsarts begon rond te schreeuwen. Ik heb direct 6 man manlijke verpleging nodig, een neuroloog en bel zijn familie op, dit gaat helemaal fout. Snel kwamen er verschillende grote verplegers aangerend, ik neem aan van psychiatrie daar die afdeling boven de kinderafdeling lag. En daar kwam ook al een neuroloog aangerend. Zelfs die 6 zware mannen kregen me niet stil. Bescherm zijn hoofd schreeuwde de neuroloog. En de verpleegsters gooide veel kussens de kamer in. Het lukte de mannen om kussens onder mijn hoofd te schuiven. Daar ik in beide armen infuus ingangen had lukte het om een arm tegen de grond gedrukt te houden, spuiten riep de neuroloog en het lukte ze om een injectie toe te dienen. Hielp niks, zuurstofmasker was onmogelijk. Nog een injectie riep de neuroloog en na ongeveer 45 minuten en ongeveer 8 injecties kregen ze me enigszins rustig en konden ze me een zuurstofmasker opzetten. Ik was helemaal blauw en werd in een kunstmatige coma gebracht. Ik werd direct afgevoerd en op dat moment kwam mijn moeder aangerend, ze zag nog net hoe ik afgevoerd werd, ze wou mee maar mocht niet. Wend u zich maar bij het personeel van de afdeling. Mijn moeder snelde zich naar de afdelingsarts. Wat gebeurd er!!! Sorry mevrouw kan ik niks van zeggen. Hij ligt in een coma, het ziet er niet goed uit maar zodra ik wat hoor vertel ik het meteen. Tanja vroeg aan mijn moeder of ze misschien een kopje koffie wou. Ik wil niks zei mijn moeder!! Ik wil mijn zoon!!! Ik ga hier niet weg voordat ik weet wat er aan de hand is. En huilend liep ze naar mijn kamer. Toen schrok ze helemaal, alles onder het bloed. Een troep, omgesmeten stoelen, overal injecties op de vloer in de hoek mijn kapotte bril! Mijn moeder begon nog harder te huilen en Tanja vroeg; wilt u echt geen koffie mevrouw? Ik wil niks snauwde mijn moeder opnieuw, ik blijf hier op zijn kamer wachten. Sorry mevrouw dat gaat helaas niet daar de kamer eerst in orde gemaakt worden. Mijn moeder pakte de eerste de beste stoel in het gangpad ging zitten en zei; goed dan wacht ik hier. Urenlang heeft ze daar gezeten zonder een woord te zeggen enkel voor haar te staren haar beiden armen om haar tas geslagen. De kamer was opgeruimd en een verpleegster vroeg aan Tanja ik heb zijn bril gevonden, zal ik die aan mevrouw geven. Nee zei ze leg maar op het nachtkastje, maar laat mevrouw met rust. En uiteindelijk ging Tanja naar mijn moeder en zei; ik heb net een telefoontje gekregen. Uw zoon ligt op de Intensive Care. U mag naar hem toe, ik ga met u mee. Mijn dienst zat er drie uur gelegen al op. En samen gingen ze naar de Intensive Care. En daar lag ik buitenbewustzijn aan de machines. Mijn moeder pakte mijn hand en riep mijn naam. U bent de moeder? Vroeg opeens een mannenstem. Mijn moeder keek opzij en daar stond een arts. Mijn moeder knikte en de arts ging erbij zitten. Uw zoon ligt voor de zekerheid nog even in een kunstmatige coma maar zijn toestand is stabiel. Uw zoon heeft een zware heftige status epilepticus gehad. Het goede nieuws is dat er op de scan geen tumor aangetroffen is. En toen overrompelde hij mijn moeder met een hele waslijst met vragen, komt epilepsie in de familie voor, heeft hij vaker aanvallen gehad, momenten van afwezigheid, hoofdpijn, afwijkend gedrag, alles tolde in mijn moeders hoofd. Toen de arts eindelijk ophield met zijn vragen zei hij tegen mijn moeder; we houden hem nog even een nachtje hier en als zijn toestand stabiel blijft mag hij wat mij betreft morgen weer terug naar de afdeling. Mijn moeder kneep in de hand van Tanja,keek de arts aan en zei niks meer. De arts wou mijn moeder nog een hand geven maar mijn moeder had haar hoofd al omgedraaid en ze keek naar mij. De arts stond op en liep weg. Kom maar mevrouw hij heeft rust nodig zei Tanja. Ik breng u wel naar huis. Mijn moeder keek haar aan en zei; nee hoor ik ga wel met de bus. Voor mij is het een kleine moeite mevrouw. En niet te geloven maar ze stemde toe, terwijl ze nooit bij een vreemde in de auto zou stappen maar ze wist van mij hoe goed ze voor mij zorgde. Mijn moeder werdt thuis afgezet en Tanja zei; uw zoon is bijzonder, een vechter met enorm veel positieve kracht, maakt u zich niet te veel zorgen, hij red het wel. Mijn moeder zei niks. Ze deed de deur open en zei; moet ik u nu betalen, daar was haar lach weer. Natuurlijk niet, ik zie u morgen, ga naar bed want het was een zware dag voor u. U heeft uw rust ook nodig. 2 dagen later kwam ik weer terug op de afdeling en daar kwam mijn moedertje weer. Ik lag nog steeds aan de machines maar was weer volledig bij bewustzijn. Mijn moeder vertelde me dat die vrouw haar naar huis gebracht had en ik zei; ik had toch gezegd wat voor een lieve vrouw dat is. Ik zei als u haar een pleziertje wilt doen moet u beneden in het winkeltje een doosje chocola voor haar kopen. Mijn moeder keek me vreemd aan en ik zei; ik meen het! En mijn moeder ging naar beneden en kocht een doosje chocola. Ik zei maar u moet het zelf geven. Nee hoor zei mijn moeder geef jij dat maar. Die nacht keek er een gezicht om het hoekje en daar was ze weer. Ze kwam binnen en ze keek me kwaad aan. Wil je dat nooit meer doen! Ik ben me rot geschrokken, je bezorgt me slapeloze nachten. Ik lachte en zei maak je over mij geen zorgen. Ik overleef alles! Ik pakte de chocola en zei hier is voor jou met de groetjes van mijn moeder!!

Wat is een Status Epilepticus

Normaal gesproken houden epileptische aanvallen vanzelf op na seconden tot enkele minuten. Als dit niet het geval is, spreken we van aanvalsontregeling. Wanneer een aanval langer dan 5 minuten duurt, is er sprake van een status epilepticus. Een status epilepticus kan bij alle vormen van epilepsie optreden, maar komt bij sommige vormen vaker voor dan bij andere. Om een status te beëindigen, is medisch ingrijpen vaak noodzakelijk. Er zijn 3 typen aanvalsontregeling:

Convulsieve status. Het is belangrijk om een convulsieve status epilepticus te herkennen. Deze verloopt met trekkingen of krampen, waardoor de ademhaling wordt onderbroken. Dit is een levensbedreigende toestand.

Non-convulsieve status.Bij een non-convulsieve status blijft de ademhaling doorgaan en zijn er geen trekkingen of krampen. Het risico op blijvende schade is veel kleiner.

Aanvalsserie.Een derde type ontregeling is de aanvalsserie. De ene aanval wordt gevolgd door een volgende. Hoewel dit een heel vervelende situatie is, die niet te lang moet duren, is een aanvalsserie minder bedreigend dan een convulsieve status, omdat de ademhaling tussen de aanvallen weer even op gang komt.

Hoe ging het verder!

Op deze voorpagina schrijf ik hoofdzakelijk over mijn jeugd en mijn eerste ziekenhuisopname. IK WAS EEN KIND!  Mijn vriend Erik! die 2 gezonden benen liet amputeren. Ik moest het allemaal maar verwerken. Dan Saskia, ik begrijp nog steeds niet hoe ze mij zover kon krijgen, had mijn dood kunnen zijn, maar enkel door de woorden, watje, mietje, jij durft ook niks!  Klikte er iets in mijn hoofd, ik was geboren met een gezond stel hersens maar ik voelde me in mijn jeugd altijd onzeker en had het gevoel dat ik er niet bij hoorde en ik mij moest bewijzen. Over mijn jeugd moet ik nog verder schrijven over het meisje dat hersendood was. Uren heb ik naast haar bed gezeten en haar hand vastgehouden om enig contact te krijgen. Ik bleef maar met haar praten, soms keek ze me aan en fantaseerde ik dat ze me hoorde ik bleef me afvragen waar ze was, ik kon het me niet voorstellen dat ze daadwerkelijk niets mee kreeg, het fascineerde me enorm. En ik merkte dat ze een rust uitstraalde, soms fantaseerde ik dat ze me wat wou zeggen. Ik bleef tegen haar praten en hield haar hand vast. Ik pakte zelfs mijn lieflijks boek JONATHAN LIVINGSTON SEAGULL en ik las haar voor. De verpleegster kwam binnen met een postkaart! Lieve groetjes uit het zonnige Majorca, pa en ma.  Ik wou die kaart verscheuren, ik was innerlijk zo kwaad. Je eigen dochter in het ziekenhuis en hun lagen in de zon, IK zat naast haar bed, en wat had ze aan zo’n rotkaart die 0 invloed op haar had.  Goed zij ook weer terug naar haar verpleeghuis.  Ik mocht van de verpleging de afdeling verlaten zolang ik er melding van maakte en vertelde waar ik naar toe ging; de bibliotheek en ik ging ook regelmatig naar de ziekenhuisschool. Vaak werdt ik op de ziekenhuisschool naar de afdeling geroepen daar ik bezoek had. Een goede vriend Ronnie, die altijd buiten bezoekuur kwam, en een enorm gevoel voor humor had. Hij beurde me op en we lachte wat af en dat een paar keer in de week. Nu belde onlangs mijn broer mij dus op om me mede te delen dat Mijn lievelingsbroer was gevallen, waarbij ik helemaal van slag was, Belt een andere broer me daarna en zei Ronnie is overleden, kanker. Daar zit je dan alleen tussen 4 muren en werdt het me dus teveel.  Maar ik sprak over de voorpagina mijn kindsheid, mijn eerste ziekenhuisopname. Ik vroeg de verpleegster of ik naar de bibliotheek mocht, ja hoor, en daar liep ik door de gang. De vrouw van de bibliotheek was ook een hele lieve vrouw van rond de 60, die altijd blij was me te zien. (Stiekem noemde we haar op de afdeling ”Miep van de Bieb”, ik zocht een boek uit praatte nog even met “Miep”, en liep terug naar de afdeling. De gang was stil en rustig maar ik zag dat er iemand mijn richting op kwam. Ik hield mijn hoofd naar beneden maar door mijn blonde krullen was ik vrij herkenbaar. Een Surinaamse wat kleine man met een klein baartje. Ik hief mijn hoofd omhoog en keek hem in zijn ogen. Peter lachte hij, wat doe jij dan hier? En ja hoor Professor van Hoorn, hoofd Orthopedie, overbuurman en vriend van mijn ouders. Ik legde het probleem met mijn darm uit en dat ik onlangs een status epilepticus had gehad, wat nog duidelijk in mijn gezicht te zien was. Hij had een stralende witte lach, legde zijn hand op mijn schouder en zette 2 stappen achteruit, de lach was verdwenen en er kwam een frons op zijn gezicht. Draai je eens naar rechts en buig je naar voren in middels stond hij weer naast me en hij betaste mijn rug, nog iets dieper. En weer naar boven, nu naar achteren en hij ondersteunde me zodat ik niet zou vallen. Weer rechtop, hetzelfde naar links en naar rechts en hij liet me los. De stralende glimlach kwam weer op zijn gezicht. Dus je kwam van de bibliotheek? Laat eens kijken en hij bekeek het boek, schijnt spannend te zijn zei hij, mijn kinderen hebben het ook gelezen.  Op welke afdeling lig je eigenlijk; “de kinderafdeling”. Nou mocht ik nog eens in de buurt zijn dan kom ik wel even langs en hij gaf me een stevige hand;! “Hou je haaks”. Ik naar de afdeling; waar zat je nou, ze hadden “Miep van de Bieb” al gebeld die vertelde dat ik al lang weg was. Oh ik kwam een kennis tegen op de gang die me aan de praat hield. Niet zo lang alleen meer wegblijven hoor, we waren allemaal ongerust. Ik dacht bij mezelf zo lang was dat toch niet, ik had misschien 20 minuten staan praten.  DE VOLGENDE DAG!! Morgens vroeg wakker, normale ritueel, koorts meten, bloeddruk meten, bloed afnemen, wassen en ontbijten. Gelukkig was mijn favoriete zuster daar die altijd met een stralende glimlach mijn kamer binnen kwam en ik altijd “chocolaatje” , wat ze moeilijk kon weerstaan. Even verdween de glimlach van haar gezicht en ze vertelde me dat ze me over een uur op kwam halen voor een onderzoek, ik vroeg haar wat voor een onderzoek? Röntgen Orthopedie????   Goed ik had al zo veel meegemaakt, laat maar komen! Wij naar Röntgen, weer voor achter, links rechts! Terug naar de afdeling. De volgende dag! Scoliose vastgesteld;  Scoliose; Hoewel het een ingewikkelde driedimensionale vervorming betreft, kan men op een gewone voor-achterwaartse röntgenfoto de zijdelingse verkromming goed zien als een C-vormige of een S-vormige slinger in de ruggengraat die eigenlijk een rechte lijn behoort te zijn. Een structurele scoliose zal meestal gepaard gaan met een draaiing, een torsie; ook een bijkomende voorovergebogen houding (kyfose), een holle rug (lordose) of beide komen vaak samen met de scoliose voor. Belangrijk is of de scoliose in evenwicht is, dat wil zeggen of het zwaartepunt van het lichaam tussen de voeten valt. Bijvoorbeeld: als de patiënt een S-vormige scoliose heeft, kan zich op borsthoogte een convexe bocht naar rechts bevinden en op lendenniveau een bocht naar links. Meestal heffen de bochten elkaar op. De kans op progressie is groter als dit niet het geval is. Naar verder onderzoek werdt ook een hyperkyfose vastgesteld; Kyfose is de natuurlijke achterwaartse kromming van de thoracale en sacralewervelkolom. Het betreft de kromming waarvan de bolle kant naar achteren wijst, oftewel (in jargon): in het sagittale vlak aan de dorsale zijde convex, een bochel. Normaliter is de wervelkolom van de borstkas enigszins naar voren gekromd; soms wordt dit echter te sterk om verenigbaar te zijn met een goede houding. Dit is een hyperkyfose. Een hyperkyfose kan onder andere het gevolg zijn van een aangeboren defect, verandering in hogere tussenwervelschijven, osteoporose(waarbij wervels scheef in elkaar kunnen zakken compressiefracturen), een verkeerde of slappe houding in de jeugd, of door rachitis. Andere krommingen zijn scoliose(zijwaartse kromming) en lordose(kromming met de bocht naar voren wijzend). Ter hoogte van de lendenwervelsen de nekwervels is een zekere mate van lordose normaal. Een combinatie van hyperkyfose en scoliose wordt kyfoscoliose genoemd. Dit is meestal aangeboren. Dus ik de volgende dag voor 6 jaar in het gips!!  Daar ik een gevoelige emotioneel kind was, kwam de kinderpsycholoog erbij, ik lag al ruim een half jaar in het ziekenhuis, voor mijn darm en was inmiddels tevens onder behandeling van neurologie, orthopedie, kinderpsychologie, lag in het gips, en probeerde altijd positief te blijven en de mede patiënten en het personeel een lach op een gezicht te krijgen. Ik zorgde ervoor dat niemand me zag huilen en mijn pijn en mijn verdriet zag. Maar als ik toch een glimlach op het gezicht van lotgenoten, mensen die opgegeven zijn, medisch personeel kreeg dan geeft me dat toch voldoening en wst ik dat ik goed bezig was!

 

Het ontslag na 8 maanden van de kinderafdeling

De internist kon weinig meer voor mij betekenen daar Crohn chronisch is en hij kon het enkel met medicijnen proberen enigszins onder controle te krijgen maar ik zou altijd onder controle moeten blijven. De neuroloog kon ook weinig meer doen, ook daar werden de passende medicijnen op mij ingesteld en ook daar moest ik onder controle blijven. De orthopeed kon ook even niets verder doen daar ik al in het gips zat, wat om de 6 weken vervangen moest worden. Bleef er dus 1 over Kinderpsychologie. 2 vrouwen, 1 aardig waar je goed mee kon praten en 1 oudere chagrijn en ik kende die vrouw. Ze woonde 1 straat verder van mijn ouderlijk huis, was gescheiden en woonde met haar zoon. Haar zoon was wat ouder dan ik en hij was crimineel en terroriseerde de wijk. Alle kinderen in de buurt waren bang voor hem. En dan moet zo een vrouw mij vertellen wat goed voor mij is, typisch, psychiaters hebben vaak zelf psychische problemen, vele cardiologen en longartsen roken zo ook deze kinderpsycholoog die de volledige controle over haar eigen kind kwijt was. Dus ik praatte niet met haar daar ik haar niet ernst kon nemen. Gelukkig had ik wel steun aan de andere vrouw waar ik goede gesprekken mee had. Ik lag dus enkel nog in het ziekenhuis voor kinderpsychologie. Hun moesten beslissen over hoe nu verder met het “getraumatiseerd” kind. Mijn moeder moest voor een gesprek komen. Haar werd uitgelegd dat mijn huiselijke omgeving niet de ideale omgeving voor mij was daar alles daar me aan mijn vader herinnerde en daar ik een heel gevoelig en emotioneel kind was kon ik daar niet mee omgaan en ik ontvluchte de woning zo veel mogelijk. Dus mevrouw we gaan zorgen dat U zoon uit huis geplaatst wordt. We zijn aan het zoeken naar een plek waar u zoon zich rustig en veilig voelt. Mijn moeder werd woedend. Wat doe ik verkeerd!! Niets mevrouw, u heeft niks verkeerd gedaan. Wij zullen een goede plaats voor u zoon zoeken, u moet begrijpen dat we er nu aan moeten denken wat het beste voor u zoon is. We houden u op de hoogte. Compleet overstuur verliet mijn moeder het ziekenhuis. De vriendelijke psycholoog ging naar mijn kamer en ze vertelde me wat er besproken was. Ik had al zoveel meegemaakt dat het allemaal niet tot me doordrong. Ik had geen idee waar ze het over had. Ik vroeg haar of ze me alsjeblieft niet met heftige verhalen wou overdonderen. Ik had zo een hoofdpijn en ik was niet in staat om rare verhalen op te nemen. Gelukkig had mijn favoriete verpleegster dienst. Ze kwam binnen en ging naast me zitten, hoe voel je je. Ik zei mijn hoofd knalt uit elkaar ze zei ik zal een infuus inbrengen die je wat tot rust brengt en je hoofdpijn zal verzwakken. Haar gezicht werd wat ernstiger en ze zei ik heb het zo met je te doen. Onzin zei ik lachend! “Chocolaatje”, en daar verscheen haar lach weer. Ze stond op en ze zei ik ben zo terug met je infuus. Mijn moeder zat intussen radeloos thuis ze was helemaal in de war. Ik weet zeker dat ze haar moeder op dat moment enorm miste. Ze belde haar jongste broer, die een nakomeling was dus een heel stuk jonger als mijn moeder was, ook hij was verbijsterd en hij zei zus probeer het even te laten rusten en laat het aan mij over. Ik zal contact opnemen met deze kinderpsychologen om er achter te komen wat er precies aan de hand is. Eind van het verhaal dat ik tijdelijk opgevangen werd bij mijn oom en tante. Ik had natuurlijk nog steeds begeleiding. Die kwamen toen met de mededeling dat ik naar een kloosterinternaat kon. Daar ik uit een strenge katholieke familie kwam leek dat een goede oplossing. Een klooster met een kapel waar iedere ochtend een mis was. Het wezenveld in Twello. Aan het hoofd stond pater Spronck waar mijn moeder direct een goede band mee had en ze had het gevoel dat hij een goede vaderfiguur voor mij kon zijn, iets waarvan ze wist dat ik dat miste en nodig had. Dus hier eindigt het verhaal van mijn jeugdopname en ik verbleef de rest van mijn jeugd in het klooster.

Allert patient heeft geen besef van tijd, ruimte en werkelijkheid!

Linkerhelft verlamd door een Herseninfarct. Stroke!!!

Vlucht naar Kopenhagen!

Lieve Vriend 20 minuten voor Kopenhagen was de toestand zo kritiek dat de piloot besloot het vliegtuig om te draaien, naar Londen?   Ik was inmiddels buiten westen en er was een arts aan boord die de piloot opdracht had gegeven om direct te landen, Convulsieve Status Epilepticus en ik lag aan het zuurstof, maar waarom Londen terwijl we 20 minuten van Kopenhagen waren verwijderd? Goed! Landing in Londen. Een heel medisch team stond klaar! Ik was nog steeds buiten westen. De hoofdarts legde mij meteen aan het infuus, ik lag al aan het zuurstof. De piloot riep om dat niemand zijn plek mocht verlaten. Geen Wc, niks. De hoofdarts probeerde mij te stabiliseren zodat ik het vliegtuig kon verlaten. In het smalle gangpad werd een smalle brancard naar binnen gereden. Na mij platgespoten te hebben besloten ze om mij op de brancard te leggen. Voorzichtig vervoerde ze mij in de richting van de uitgang. Dan komt natuurlijk de bocht bij de cockpit!! Ik vloog overeind en smakte op de grond. De hoofdarts besloot me op de grond te laten liggen. Hij zei; opnieuw stabiliseren. Ruim een half uur! En afvoeren!! Dat is lekker! Kerst in Kopenhagen en je wordt wakker op de intensive care in Londen. Door de verandering van druk in een vliegtuig mag ik dus theoretisch nooit meer vliegen!!

Diazepam!

Diazepam (Stesolid) rectal is een injectie van 10mg valium.

CVA?

CVA staat voor Cerebro Vasculair Accident. Letterlijk vertaald: een ongeluk (accident) in de bloedvaten (vasculair) van de hersenen (cerebro). Bij een CVA krijgt een deel van de hersenen opeens te weinig of geen zuurstof. Een beroerte wordt ook wel 'stroke' genoemd. Globaal zijn er twee vormen van een CVA (beroerte) te onderscheiden: een herseninfarct en een hersenbloeding.

Als ik mijn verhaal geschreven heb zal ik in het menu alle ziektebeelden uitlichten

Op dit moment nog niet op deze site te koop maar op BOL.COM Vandaag gekocht morgen in huis! Enkel op bovenstaande BOL.COM klikken. Het epilepsie basisboek. Wat nog nooit in het Nederlands verkrijgbaar was. Een wonderlijk hiaat in het Nederlands taalgebied is opgevuld: met dit basisboek beschikt de geneeskunde eindelijk over een state of the art standaardwerk over epilepsie! Het is geschreven door 30 Nederlandse en Vlaamse experts. De opzet is uitgekiend, waardoor het op drie niveaus bruikbaar is: · het is een compact maar compleet leerboek voor arts-assistenten in opleiding tot neuroloog of kinderarts; · het is voortreffelijk nascholingsmateriaal voor neurologen en kinderartsen, waarbij actuele best practices inzake alle mogelijke casuïstiek gemakkelijk kunnen worden nageslagen; · het is een mooie introductie voor huisartsen en alle andere specialisten alsook een naslagwerk voor de onderling zo verschillende beelden. Het boek biedt allereerst zes hoofdstukken basiskennis (actuele definities, classificatie en behandelmogelijkheden). Vervolgens niet minder dan 25 klinische lessen waarin alle belangrijke thema's uit de epileptologie aan bod komen. Voor één van de belangrijkste aandachtsgebieden in de neurologie is nu eindelijk een Nederlandstalig handboek beschikbaar. Een must voor patienten en hun omgeving.

Tubereuze sclerose

Erg interesant wetenschappelijk, maar feiten!  waarom ik in deze situaie zit, mijn zusje is overleden, mijn vader is overleden, zijn zus is overleden, zijn broer is overleden  allemaal rond de 50  ik ben er nog en daarom vertel ik dit verhaal!!

Het volgend moment ben je enkel nog aan het vechten om te overleven!!

                                         Blijven vechten!!!