PNES!!

PNES Wat is pnes. Vrijwel iedere epilepsie patiënt heeft regelmatig een PNES aanval. Als epilepsie patiënt ben je uiterst gevoelig voor, trauma, licht, geluid en psychische gebeurtenissen. Tijdens de dood van mijn zusje werd ik meteen met een status epilepticus. afgevoerd naar de ic in het dichtstbijzcinde ziekenhuis. In kamer 1 ging mijn zusje dood, en in kamer 2 vocht ik ook voor mijn leven. Ik ben met een helikopter afgevoerd. Toen mijn zusje haar laatste adem uitblies deed ik dat ook. Ik was jong en sterk en ze hebben mij gereanimeerd. Ik kwam snel weer tot krachten en ik kon de ic verlaten en ging naar neurologie. Men was erg bezorgd om mij maar vlakbij het ziekenhuis was het SEIN, het centrum voor epilepsie. Ik werd daar naar overgebracht, normaal gesproken is daar een maandenlange wachtlijst. Alles was anders, geen witte pakken, huiskamer, ontbijt in de huiskamer, avonds spelletjes spelen in de huiskamer, ik voelde me weer goed en in de rolstoel maakte ik de boel weer onveilig. We zaten daar met ongeveer 15 personen en het lukte mij om de humor erin te houden, het lukte mij om een lach op ieders gezicht te krijgen. Het viel me wel op dat er buiten bloeddruk koorts, geen onderzoek werdt gedaan. We mochten naar buiten, prachtige tuin en wij hadden een afgeschermd deel van de tuin waar we gebruik van mochten maken. ROKEN!! En gezellig met medepatienten praten. Dit deel van de tuin hing vol met camera’s die door de afdeling werd gecontroleerd. Het viel me op dat er geen onderzoeken werden gedaan. Voor het eerst zag ik in de woonkamer een pnes aanval. De vrouw lach stuiptrekkend met schuim op haar mond op de grond. 3 verplegend personeel proberen haar tot rust te brengen. Daar ik een persoonlijk contact had met alle patiënten ging er met mijn rolstoel naar toe en ik zei “hier heb je mijn rolstoel, zodat je haar naar bed kan brengen, ik kruip wel terug naar mijn kamer”. Peter rot op, flikker op naar je kamer en laat ons ons werk doen. Ik zag hoe de vrouw op de grond me met een smeekende blik aan keek. Ik draaide mijn rolstoel en ging naar mijn kamer. Ging naar mijn bed en begon hard te huilen, ik wou die vrouw helpen ik had haar smeekende blik in haar ogen gezien. En ik zag op dat moment de blik van mijn zusje hoe ze me aankeek. En het werd me teveel en ik merkte dat ik stuiptrekkingen kreeg en ik begon te schreeuwen. Daar kwamen ze in spijkerbroek en H en M bloesjes. En ik werd afgevoerd en ze hadden daadwerkelijk een medische afdeling. En er werd een eeg genomen. EEG is de afkorting van elektro-encefalogram. Een EEG is een onderzoek waarbij hersenactiviteit elektrisch wordt gemeten. Het is geen behandelmethode. Elektroden op het hoofd registreren elektrische activiteit (hersengolven) in de hersenen met een frequentie tot 80 Hertz (Hz). Er wordt zowel gekeken naar normale activiteit van de hersenen (zoals bij een gezond persoon), als naar afwijkende activiteit, verschijnselen die normaal niet thuishoren in een EEG. Het is een moment opname. Bij mij werdt op dat moment geen epilepsie vastgesteld. Dus PNES!! Pnes Bij een conversiestoornis heb je klachten die heel erg lijken op een (neurologische) aandoening. De neuroloog heeft echter geen lichamelijke oorzaak voor jouw klachten kunnen vinden. Epilepsie-aanvallen Je hebt bijvoorbeeld te horen gekregen dat je PNES (Psychogenic Non Epileptic Seizure)* of spanningsaanvallen hebt. Dit betekent dat je aanvallen hebt die erg lijken op epilepsie, maar ze gaan niet samen met epileptiforme activiteit in de hersenen. Er treden bij de spanningsaanvallen geen ontladingen op die in het EEG (hersenscan) te zien zijn als pieken of piekgolven, zoals die bij een epileptische aanval wel het geval zijn. *De Nederlandse term is PNEA (Psychogene Niet-Epileptische Aanvallen) en wordt ook vaak gebruikt. Symptomen conversiestoornis / PNES De symptomen van een conversiestoornis treden vaak onverwacht op en kunnen er op verschillende manieren uitzien: * je spieren verslappen en je valt; * (een deel van) je lichaam beweegt zich op een abnormale manier; * niet meer kunnen praten of je gaat onduidelijk praten; * je verliest je bewustzijn en je lichaam maakt schokkende bewegingen; * delen van je lichaam verkrampen zich. Gevolgen conversiestoornis Als gevolg van deze klachten voel je je beperkt in je doen en laten: * je durft niet goed meer ergens naartoe, uit schaamte voor een mogelijke aanval; * je durft (lichamelijke) activiteiten niet meer te ondernemen uit angst een aanval te krijgen; * je bent bezorgd dat een aanval toch schadelijk zal zijn voor het brein waardoor je een aanval zoveel mogelijk probeert te voorkomen. Daardoor durf je niet meer alles te doen. Behandeling Voordat je start met een psychologische behandeling van deze klachten is het belangrijk dat een neuroloog een lichamelijke oorzaak voor jouw klacht heeft uitgesloten. PsyQ behandelt conversiestoornissen/PNES bij de vestigingen in Amsterdam en Zwolle. Die werken daarbij samen met SEIN, Expertisecentrum epilepsie en slaapgeneeskunde. De behandeling van een conversiestoornis bestaat uit de volgende onderdelen: * registreren en analyseren van de aanvallen; * inzichtelijk maken van oorzakelijke en instandhoudende factoren van de aanvallen; * taakconcentratie, waarin je leert je aandacht anders te richten; * leren relativeren van gedachten die (onbewust) verbonden zijn aan de aanvallen en spanning verhogend werken. Aanvullende behandelmogelijkheden De oorzaak van een conversiestoornis kan divers zijn. Daarom wordt met jou gekeken wat in jouw geval passende behandelvormen zijn voor de behandeling van je klacht. Het is dus afhankelijk van de gevonden oorzakelijke en instandhoudende factoren van de aanvallen voor welke behandelvormen er wordt gekozen. * EMDR kan worden ingezet als er sprake is van een verband tussen PNES en een trauma; * als er sprake is van het niet meer verdragen van bepaalde lichamelijke sensaties wordt interoceptieve exposure ingezet. Hierbij word je blootgesteld aan lichamelijke sensaties zodat de angst, die deze sensaties oproepen, kan uitdoven; * als er sprake is van meer continu voorkomende (en dus niet aanvalsgewijs) ongecontroleerde bewegingen, bevingen of loopproblemen wordt hypnotherapie en katalepsie inductie als behandeling ingezet. Katalepsie inductie betekent dat in de behandeling spierverstijving in ledematen wordt opgeroepen. Daarna wordt nog aandacht besteed aan het leren relativeren van gedachten die (onbewust) verbonden zijn aan de klacht. Regelmatig wordt samengewerkt met een psychomotore therapeut.

Een logische reactie in mijn situatie. Dat is het enigste medisch onderzoek geweest!! In een ziekenhuis, kliniek, verzorgingstehuis etc heb je altijd fantastisch lief en persoonlijk verplegend personeel. EN dan heb je altijd de zuster die in een echtscheiding licht, juist de menopauze begonnen en diezelfde middag nog naar de directeur van de school was geroepen met de mededeling dat haar zoontje agressief gedrag naar personeel en medeleerlingen vertoonde. Dan komt zo een vrouwtje mij om 8 uur avonds vertellen dat ik overmorgen naar huis mag. MAAR je moet dan wel voor een eigen rolstoel zorgen!!!!! Ik direct in mijn telefoon, marktplaats, omgeving en ik vond op 15 minuten afstand een vrijwel nieuwe rolstoel van overleden moedertje. 100€ Ik direct bellen, is hij nog verkrijgbaar, ja, goed ik zit in het SEIN kan je hem NU voorbij brengen. Dat werd moeilijk, eventueel morgen. NEE, nu ik betaal 25€ extra als je NU in de auto stapt. Even een stilte en toen kwam het ok. Ik ging naar de ingang van de afdeling en daadwerkelijk kwam binnen 20 minuten een man met een perfecte rolstoel de afdeling op. Ik betaalde snel. En wisselde van rolstoel. Keek op mijn horloge 20.40. Perfect! Ik rustig naar de woon kamer en zorgde dat ik naast tante hopeloos ging zitten. Het duurde even, typisch! Tot ze in 1 keer verbaasd vroeg wat dat voor een rolstoel was??? Ik zei dat dat mijn nieuwe rolstoel was en keek haar met een domme blik aan. Ja maar hoe kom je daar opeens aan? Gekocht!!! Jij zei toch dat ik een eigen rolstoel nodig had, dus heb ik er een gekocht! Haar blik in haar ogen was de 25€ meer dan waard!!! Ik draaide me om en zei ik ga nog even naar beneden een sigaretje roken. En ik verliet de woonkamer. Ik ging naar de tuin en er kwamen direct 2 mede patiënten achter me aan. Iedereen haatte die vrouw, en ik vertelde wat ik gedaan had! Wat hebben we gelachen!!!! Later terug op de afdeling vroegen de andere patiënten ook wat er precies gebeurd was en het was zo mooi om op alle patiënten, hoe zwaar ook, een lach te zien. Wat een prachtig moment na al die ellende. Was de €25 dubbel en dwars waard. Dus toen kwam het eindgesprek met de neuroloog en mijn familie. Er was tijdens mijn verblijf geen epilepsie waargenomen, enkel een pnes aanval. Van de 15 medepatienten heb ik 3 epileptische aanvallen gezien. Al de overige PNES, alsof je je horloge erop gelijk kan zetten wanneer je een zware aanval krijgt. In mijn geval,logisch na zo een enorm trauma met mijn zusje dat ik net had meegemaakt. Goed medicatie blijft het zelfde, medische voortzetting door mijn eigen specialisten en het werd mij aangeraden om psychische hulp te raadplegen. Ook deze neuroloog had mijn dochter kunnen zijn en ik had ook haar in het internet nagetrokken dus ik kon het dus weer niet nalaten om nog even een opmerking te plaatsen. Toch mooi dat ze jou 4 maanden geleden, ondanks jou middelmatige resultaten op dit hoofdstation voor epilepsie in Nederland een baan hebben aangeboden. Je bent pas 29 dus je hebt nog genoeg tijd om ervaring op te doen! 😘