Ja hoe nu verder!!

Hoe nu verder! Ik heb een heel zwaar dagelijks medicijn menu met hele zware bijverschijnselen dus dan krijg je nog meer medicatie tegen de bijwerkingen. Dit totaalpakket maakt een compleet ander mens van je; nieren, maag, hart, gebit en buiten dat verander je ook als mens compleet, je lijkt wel een zombie die niet in staat is om alleen te wonen maar het pakket zorgt er wel voor dat de epileptische aanvallen niet zo zwaar zijn dat ze uren met me bezig zijn om me tot rust te brengen en dat het hele huis een bloederig slachtveld lijkt waarbij ik dat ondanks dat er zes man verplegend personeel op me zit waarbij ik nog steeds zo wild ben dat ze niet in staat zijn om me een injectie te geven. Ik heb menig blauw oog, gekneusde ribben en 1 gebroken neus uitgedeeld. Dit is dus nu met mijn medicijnpakket zo goed mogelijk onder controle. Maar je gaat kappot aan de bijwerkingen, impulsief, depressief, suïcidaal, waanvoorstellingen, complete desoriëntatie, hartfalen, nierfalen en wartaal en ongecontroleerd handelen, om 3 uur nachts mensen bellen. Nou daar heb ik ook vrienden mee gemaakt!!! Maar het is levensverlengend, terwijl je je dan af kan vragen wat beter is. Nu zijn de aanvallen lichter en kan ik ze eigenlijk zelf controleren. Ik draag altijd mijn helm en een aanval voel ik normaal ook altijd aankomen waarbij ik zware rustgevende, spierverslappers en ik geef mezelf 3 zware valium injecties. Dan ga ik in het midden van mijn bed liggen en aan alle kanten van mijn bed zijn kussens en er liggen matrassen naast mijn bed. Normaalgesproken wordt ik dan na een paar uur wakker met een barstende hoofdpijn, waar ik ook weer medicatie naast mijn bed klaar heb staan, waarna ik nog een paar uur slaap. Dan heb ik het toch maar zelf geregeld zonder iemand tot last te zijn. Nu gebeurde het dat ik op een zondagmiddag voorbereid op bed ging liggen. Toen ik wakker werdt was het donker en lag ik in de keuken en ik merkte dat ik in een kritieke toestand was. Nu heb ik altijd de alarmknop om mijn nek en het lukte me om die in te drukken en ik werd wakker in het ziekenhuis en het bleek dat ik drie dagen weggeweest was. Drie dagen zonder eten en drinken is geen probleem maar drie dagen zonder medicatie is cruciaal, ik was vanuit een epileptische aanval in een coma geraakt. Na thuiskomst en ik weer enigszins normaal kon nadenken begon ik te denken, hoe nu verder? Zonder mensen tot last te zijn. 1. 8 camera’s in het hele huis ophangen met perfect beeld in het donker en die regeren op beeld en geluid zodat ik altijd ongewone momenten vastgelegd had en evt aan een arts kon laten zien. Ik kom de deur niet en laat niemand binnen maar ik heb toch af en toe een werkster nodig en iedereen maakt misbruik van me en zelfs bij werksters verdwijnen dingen dus daar zijn de camera’s ook goed voor. 2. Ik heb op eigen kosten soortgelijke medische apparatuur gekocht die zelfs nog preciezer zijn als in het ziekenhuis. Dus ik lig thuis aan de hartbewaking, hersenactiviteit, insuline en algemene toestand. Ontbreekt nog het zuurstof masker. 2 handklippen aan mijn bed dus dat ik niet zomaar mijn bed kan verlaten. Mocht er iets afwijkend zijn gaat in mijn slaapkamer, bij de buurvrouw, de ehbo post, mijn huisarts en de thuiszorg een alarm af waarbij exact staat de rede van het alarm en kunnen ze op afstand een heel rapport uitdrukken zodat er gericht evt actie ondernomen kan worden. Zo ben ik “veilig” alleen thuis zonder dat ik niemand onnodig tot last ben. Voor mijn eigen en andere bescherming kom ik de deur niet uit en komt niemand binnen. Ik kan sowieso mijn huis alleen niet uit. Nu weten jullie een beetje hoe mijn huidige leven er een beetje uitziet. En je ziet dat mijn slaapkamer langzaam veranderd is in een ziekenhuiskamer. Er zijn helaas maar erg weinig mensen die mijn gedrachtverandering begrijpen daar ik een heel ander mens ben geworden. Het enige wat ik van mensen wil is een beetje begrip. Want nu merk je wel wie je echte vrienden zijn.